Algunas personas tienen la piel tan
frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, como caminar y
comer, les provoca heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y
muchísimo dolor. Según los datos de DEBRA Internacional (www.pieldemariposa.es),
se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos
afectados por cada millón de nacimientos. En España hay unas 500
personas con la enfermedad.
Susi Corrales-Suko es una amiga de esta
red social que ha escrito un libro especial y me lo ha enviado. Susi
nació en 1976, es licenciada en Historia y estudia el Grado de Lengua y
Literatura Españolas. En realidad ha escrito su libro en colaboración
con su hija de cuatro años y medio. Un día, hablando con ella, le dijo
que iba a escribir un libro con sus historias y Abril le contestó que
le parecía muy bien, pero que “el dinero” tenía que ser para otros
niños que no tuvieran tanta suerte como ella, como los niños con la
piel de mariposa.
—Mamá, ¿cómo se tutila este libro?
—Se dice titula.
—Pues eso, que cómo se llama.
—Y digo yo, si ya no creces, ¿por qué sigues cumpliendo años?
Ataque de rebeldía.
—Mamá, me voy a quedar despierta hasta que me duerma, que lo sepas.
—Mamá, si me vuelves a hablar de la vacuna para la gripe... me tapo los oídos para siempre.
El otro día, Abril me vio un poco seria. En realidad, estaba pensativa; nada importante, pero ella me notó rara.
—Mami, ¿qué te pasa?, ¿por qué tienes esa cara tan triste?
—Nada, Abril. No te preocupes, estoy pensando, nada más.
—Ah, ya sé. Estás seria porque no haces travesuras como yo. Si las hicieras estarías más contenta.
El libro comienza con una canción de Silvio Rodríguez, porque el mundo está mucho más allá de nuestro ventana:
https://www.youtube.com/watch?v=V4BZq0RDo8I
—Se dice titula.
—Pues eso, que cómo se llama.
—Y digo yo, si ya no creces, ¿por qué sigues cumpliendo años?
Ataque de rebeldía.
—Mamá, me voy a quedar despierta hasta que me duerma, que lo sepas.
—Mamá, si me vuelves a hablar de la vacuna para la gripe... me tapo los oídos para siempre.
El otro día, Abril me vio un poco seria. En realidad, estaba pensativa; nada importante, pero ella me notó rara.
—Mami, ¿qué te pasa?, ¿por qué tienes esa cara tan triste?
—Nada, Abril. No te preocupes, estoy pensando, nada más.
—Ah, ya sé. Estás seria porque no haces travesuras como yo. Si las hicieras estarías más contenta.
El libro comienza con una canción de Silvio Rodríguez, porque el mundo está mucho más allá de nuestro ventana:
https://www.youtube.com/watch?v=V4BZq0RDo8I
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